자폐 관련 표현 선호는 사람과 문화에 따라 달랐다

제공된 뉴스 보도는 리사 크레이넌 박사가 자폐인의 공감을 측정하는 설문 문항을 연구했다고 설명합니다. 보도에 따르면, 자폐인에게 공감에 관한 질문을 어떻게 이해하는지 물었고, 일부 사람들은 타인의 감정을 깊이 느끼거나 반응을 정리하는 데 시간이 필요하다고 말했습니다. 이 보도는 설문이 자폐인을 ‘공감이 덜한 사람’으로 잘못 분류할 가능성을 제기합니다.

하지만 함께 제공된 학술지 초록은 이 보도와 다른 연구입니다. 2022년 학술지 Autism에 실린 이 연구는 공감 측정이 아니라 자폐 관련 용어의 선호를 다뤘습니다. 따라서 이 초록만으로는 공감에 관한 보도의 연구 방법, 참여자 수, 결과를 확인할 수 없습니다.

원 연구의 참여자는 네덜란드 자폐 성인 1,026명과 자폐 아동의 부모 286명이었습니다. 자폐 성인의 나이는 16세부터 84세였고, 57%는 여성이었습니다. 연구진은 온라인 설문에서 자폐인을 가리킬 때 가장 선호하는 표현 하나를 선택하도록 했습니다.

여기서 비교한 방식은 영어 표현으로 설명할 수 있습니다. ‘autistic person’처럼 자폐를 먼저 두는 표현은 정체성 우선 표현입니다. ‘person with autism’처럼 사람을 먼저 두는 표현은 사람 우선 표현입니다. 어느 표현이 더 적절한지는 개인과 공동체에 따라 의견이 나뉘어 왔습니다.

결과는 네덜란드 표본에서 사람 우선 표현을 선호한 비율이 더 높았다는 것입니다. 자폐 성인 중 68.3%, 부모 중 82.5%가 이 방식을 선호했습니다. 자폐 성인 안에서는 더 젊고, 지능 점수가 더 높으며, 자폐 특성이 더 많은 사람이 정체성 우선 표현을 상대적으로 더 선호하는 경향이 있었습니다.

이 결과는 모든 자폐인이 같은 표현을 원한다는 뜻은 아닙니다. 연구진도 선호에 큰 차이가 있다고 설명합니다. 특히 이전 영어권 연구에서는 자폐 성인이 정체성 우선 표현을 전반적으로 더 선호한다는 결과가 보고됐는데, 이번 네덜란드 조사에서는 다른 양상이 나타났습니다. 연구진은 언어와 문화가 표현 선호에 영향을 줄 수 있다고 해석했습니다.

이 연구는 온라인 설문을 통해 한 표현을 고르게 한 조사입니다. 따라서 실제 대화에서 각 사람이 어떤 표현을 언제 편안하게 느끼는지, 다른 나라와 언어권에서도 같은 결과가 나오는지는 알 수 없습니다. 부모의 선호가 자폐 당사자 개인의 선호를 대신할 수도 없습니다.

연구진은 학술 논문에서 다양한 선호를 포괄하기 위해 사람 우선 표현과 정체성 우선 표현을 함께 사용할 것을 제안했습니다. 일상에서도 가장 중요한 점은 특정 표현이 보편적으로 맞다고 단정하기보다, 당사자가 선호하는 말을 존중하는 것입니다.